Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
Miran1977
Hallo Allemaal,
Wij zitten als gezin met een behoorlijk probleem. Ik zal het zo kort mogelijk laten, maar het is een erg lang verhaal.
Ons gezin bestaat uit Vader (36 jaar), moeder (28 jaar), Zoon Giani (2,5 jaar), dochter Chimène (15 maanden). Toen wij zwanger waren van onze zoon, werd mij mede gedeeld door mijn toenmalige baas, dat mijn contract niet werd verlengd vanwege de zwangerschap. De dag dat mijn zwangerschapsverlof inging, was ook de dag dat ik daar weg moest. Gelukkig kom je dan in de ziektewet, dan kon ik na mijn zwangerschapsverlof iets anders gaan zoeken.
De zwangerschap is voorspoedig gelopen en er kwam een heel mooi zoontje ter wereld, Giani genaamd. Hij was gezond dachten wij. Maar na de hielprik bleek dat hij een schildklierafwijking had. Hij was 10 dagen en moest direct het ziekenhuis in. Na 5 dagen mochten wij naar huis. Helaas konden ze ons niet goed vertellen wat Giani nu precies met zijn schildklier had in het ziekenhuis in Ede. Dit kwam bijna nooit voor, het laatste patiëntje wat ze hadden gehad met hetzelfde probleem was 7 jaar daarvoor. Wij deden vrijwillig mee aan onderzoeken in het AMC in Amsterdam, omdat deze afwijking bijna niet voorkwam. Met werk zoeken ging het niet zo makkelijk en ik moest de ww in.
December 2004 kwamen wij erachter dat Giani slechter ging horen. We moesten met hem naar de KNO arts. Op dat zelfde moment kwamen we er tot onze schrik achter dat we ongepland al 5 maanden zwanger waren. Zelfs de huisarts had niks in de gaten en je zag ook niks aan mij. Maar we hadden boven maar 2 slaapkamers. Origineel waren het er 3. Dus het moest weer in orginele staat worden gebracht. We moesten dus nog erg veel doen en het was een chaotische tijd. Die zelfde week kwam er een brief thuis dat ik 2 weken later de ww uitmoest. Ik had al 7 jaar full-time gewerkt, maar door de nieuwe ww-regeling had ik maar 9 maanden ww. Maar ja nu werk vinden en 5 maanden zwanger was erg moeilijk. Ik begon ook weer last te krijgen van mijn bekken, net zoals bij de eerste zwangerschap. Ik ben toen de ziektewet ingegaan.
We waren ondertussen bij de KNO-arts geweest en Giani moest buisjes. Wij waren 7 mei uitgerekend en 25 april zou hij de buisjes krijgen. Onze dochter werd op 22 april geboren. Er werd direct vanuit de navelstreng bloed afgenomen, omdat de kans 25% procent was dat zou ook de schildklierafwijking had. Dan moest ze ook direct naar het ziekenhuis. Gelukkig hoorde we een paar dagen later dat het niet zo was. Pfff dat scheelde zoveel ziekenhuisbezoeken. We waren zielsgelukkig.
Gelukkig was het met Giani goed gegaan met de buisjes en hij bleek goed te horen. Wat een geluk. We zouden nog gehoortesten met hem krijgen, maar door fouten in het ziekenhuis en de lange wachttijd bij het Audiologisch Centrum werd dit pas in September 2005 gedaan. In augustus 2005 ging het supergoed met zijn schildklier, zo goed dat hij mocht stoppen met de medicijnen van het ziekenhuis in Ede. Het AMC was het er niet zo mee eens, maar zeiden probeer het maar. Toch begonnen we aan het gehoor van Giani te twijffelen, hij reageerde lang niet altijd. Ik heb de kinderarts in Ede gebeld en gevraagd of er een ziekte bestond die bestaat uit een schildklier met slechthorendheid. Nee, dat kon niet geen twijffel over mogelijk. Een dag later toch het AMC gebeld en we kregen te horen dat het wel degelijk kon van de kinderarts daar. Dit zou het Pendredsyndroom zijn. Dit komt alleen heel erg weinig voor. Namelijk 1 op de 200.000 kinderen, dus eigenlijk wordt er maar 1 kindje per jaar mee geboren. Naar aanleiding van dit gesprek heb ik de kinderarts in Ede weer gebeld en die had nog nooit van dit syndroom gehoord en zocht het op voor me in alle medische boeken. Hij kon er iets over vinden, maar dit waren maar 4 regels.
Het kwam erop neer dat je bij iedere harde val op je hoofd een stukje dover wordt. (Wij hoorde van een jongen die een voetbal fout gekopt had en hierdoor gelijk 30 decibel minder hoorde). En in de puberteit komt pas de schildklierafwijking. Dus bij ons kon dat toeval zijn dat hij de schildklierafwijking had bij de geboorte.
Op 9 september hadden wij de eerste gehoortest. Hieruit bleek dat Giani vrijwel nergens op reageerde. De schrik zat er goed in, maar toch hadden we nog hoop. 1,5 week later kreeg hij een Bera-test in het ziekenhuis. Hij kreeg een roesje, omdat hij stil moest liggen. Wij vertelde de audioloog dat Giani waarschijnlijk het Pendredsyndroom had. Hij verteld dat dat inderdaad niet vaak voorkwam. Toen de test afgelopen was, vertelde de audioloog dat hij er erg van geschrokken was van onze vermoedens. Uit de test bleek dat Giani doof was. Onze wereld stortte in. Ik kon alleen maar huilen en mijn vriend was stil. Tja en wat nu. De maatschappelijkwerkster van het Audiologisch Centrum zou een week later langskomen. We konden het niet bevatten en dan de mensen in de naaste omgeving hadden zoiets van:’dat gaat wel over, mijn kind luistert ook niet altijd’.
Eindelijk was het zover, de maatschappelijk werkster kwam. Ze vertelde wat er allemaal ging gebeuren. Giani kreeg gehoorapparaten, zou naar een speciale peuterspeelzaal gaan voor slechthorende en dove kinderen, er kwamen nog meer gehoortesten, maatschappelijk werkster zou geregeld langskomen, een gezinsbegeleidster zou ieder week aan huis komen, wij moesten gebaren gaan leren, er zouden veel onderzoeken komen in het ziekenhuis, misschien als de gehoorapparaten niets hielpen een Cochlear Implantaat, dus er was een hele lange weg tegaan. Voor Giani werd het steeds moeilijker, hij snapte er niks van dat hij niks meer hoorde, hij had immers gehoord. Dus er waren veel driftbuien, we begrepen elkaar niet meer. Wat een ellende allemaal en onze dochter wilde graag ook aandacht. Ik stortte helemaal in. Ik zat nog in de ziektewet door mijn bekken van de zwangerschap. Eigenlijk moest ik uit de ziektewet, maar ik was bijna overspannen.
Giani gaat sinds vorig jaar november 2 x in de week naar de speciale peuterspeelzaal. Iedereen ziet hem vooruit gaan. Hij begint zelf ook te gebaren en hij leert het zelfs zijn zusje. Dit is erg aandoenlijk. Helaas deed Giani niks met gehoorapparaten. Het was ook altijd een strijd om ze in te krijgen. Wij waren bezig voor hem om ervoor te zorgen dat hij een Cochlear Implantaat te krijgen ( C.I. ). Dit is een soort gehoorapparaat in het oor en dan nog een uitwendig gedeelte. geopereerd worden. Hij kwam door de testen heen en werd inderdaad al op 2 mei geopereerd. De operatie was goed verlopen en hij knapte al aardig snel op. Hij is in het Radboud in Nijmegen geopereerd. Dit was weer bijna 80 km per keer en de reiskosten moesten wij zelf betalen. De revalidatie zou plaatsvinden op Viataal in St. Michielsgestel. Per keer is dit 176 km. Op 6 juni mochten we voor het eerst naar Viataal om te testen of hij iets kon horen met zijn C.I. En ja hoor ons mannetje hoorde en begon helemaal te stralen. Helaas mochten we het uitwendige gedeelte nog niet meenemen. Op 3 en 4 juli moesten we terug. Gelukkig konden we daar blijven slapen. Het ging echt geweldig. We mochten het uitwendige gedeelte mee naar huis nemen en dan thuis oefen. Dit was geweldig. Hij moet wel opnieuw leren horen en het klinkt als een computerstem, maar hij kan horen. 10 juli moesten we weer naar Viataal. Hij kreeg een gehoortest. Eerst hoorde hij niks en nu met zijn C.I. zat hij al op 40 en 50 decibel. Wat een wonder, hij kan gesproken taal verstaan. Wij zullen hier het komende jaar zeer regelmatig naar toe moeten ter controle.
Maar nu mijn probleem. Sorry voor de lange intro. Ik zit dus nu in de ziektewet en moet daaruit van het UWV. De arts begrijp dat ik overbelast ben, maar hij zegt dat ben je over een jaar nog en daarvoor kan ik je niet in de ziektewet laten. En hij zegt dat ik privé en zakelijk gescheiden moet laten. Nou ik vind dat heel knap als iemand dat kan als degene in de zelfde situatie zou zitten.Maar ik ben zo druk met Giani, er komen weken voor dat ik gemiddeld 6 a 7 afspraken per week heb. Dus hiernaast werken is erg moeilijk en kinderopvang voor hem regelen is ook moeilijk. Reguliere opvang kent geen gebarentaal, dus dit zou betekenen dat hij op de dagen dat hij daar is geen communicatie heeft.
Alle afspraken op een rijtje:
-Hij gaat 2 keer in de week naar die speciale peuterspeelzaal. Dat is in Amersfoort en wij komen uit Bennekom. Dat is per keer 80 km. Ik breng hem daar om 08.45 heen Het begint om half 10. Ik blijf daar wachten en heb 1 x in de week een ouderprogramma. Ik wacht hier tot 12 uur en dan gaan we naar huis. We zijn dan rond 12.45 uur thuis. Dit is op maandag en woensdagmorgen. Per ochtend krijgen wij € 10,- vergoeding. Met de huidige bezineprijzen is dat erg weinig. En je krijgt het per kwartaal, dus je moet het zelf voorschieten.
- Op maandagavond hebben wij gebarencursus. Dit is ook in Amersfoort en de
reiskosten moeten wij zelf betalen. De cursus wordt betaald via de AWBZ, maar de eigen bijdage is per cursus € 25,-
- de gezinsbegeleiding komt 1 x in de week en ook wel 1x om de week aan huis. Zij komt oefenen met Giani
-ik krijg ambulante thuishulp op donderdagmiddag van 1 uur tot half 5
-door zijn C.I. de bezoeken aan Viataal en zij komen 1 x per 6 weken aan huis
-de maatschappelijk werkster komt 1 x in de 8 weken langs
-testen op het Audiologisch Centrum 1x in de 10 weken ongeveer
-hij heeft nu nog maar 1 gehoorapparaat, maar die oorstukjes zijn regelmatig te klein, dus weer naar de audiciën om nieuwe aan te laten meten
-Mijn eigen maatschappelijk werkster komt 1 x in de 3 weken aan huis.
-Controles in het Radboud in Nijmegen.
Met zijn C.I. moet er ook geoefend worden. Het eerste jaar is dan ook erg intensief voor ons en daarna wordt het iets rustiger. Giani zal in januari 2007 naar een andere school gaan in Arnhem. Hij wordt dan met een busje opgehaald. Dan krijg ik ook iets meer rust, hoewel ik hem het liefste zelf zou brengen. Gelukkig gaan ze dit opbouwen en beginnen ze met 2 ochtenden. Als hij 6 is zal hij 4 volledige dagen gaan en als hij 4 wordt gaat hij de woensdagmorgen naar de reguliere basisschool. Dit doen we om hem toch ook vriendjes uit de buurt te leren laten kennen.
Onze dochter wilt natuurlijk ook nog aandacht en liefde. Soms schiet dat er dus wel eens bij in door de drukte. Bij onze dochter is afgelopen augustus ook een gehoorverlies ontdekt. Zij krijgt nu ook allerlei onderzoeken en als zij het ook echt heeft begint het traject voor haar ook.
Waar komt het dus nu eigenlijk op neer. Als mijn inkomen wegvalt, missen wij € 1100,- in de maand. Ik moet dus nog 3 dagen gaan werken. Ik zou het alleen niet weten wanneer, misschien ’s nachts. Ik trek het nu al niet. Het is nu al zo’n gekkenhuis. Helaas zal ik wel moeten werken. Het salaris van mijn vriend is € 1384 netto, daar kunnen wij nog niet eens de rekeningen van betalen. Daarbij hebben we dus erg veel reiskosten, die wij niet vergoed krijgen. Maar als ik geen inkomen heb, hebben wij ook geen geld om te eten, de reiskosten te betalen etc. Hierdoor kan Giani dus niet meer naar de peuterspeelzaal, terwijl hij het er juist zo goed doet. Wij kunnen geen gebarencursus meer volgen, dus er is geen communicatie meer met hem met uitzondering wat we vanaf januari geleerd hebben. Ik kan geen speciale spullen meer voor hem kopen, zoals dvd’s met een tolk voor gebarentaal, zoiets als het jeugdjournaal in gebaren. Deze dvd’s kosten namelijk € 15 euro per stuk. We kunnen niet meer verder met de afregelingen van zijn C.I. in Viataal. Dit betekent dat je de operatie en de rest wat daarbij komt kijken voor niks gedaan heb. En dit terwijl dat hele traject in totaal € 110.000,- kost. En dat hij voor altijd doof zal zijn. En dat is toch belachelijk.
Ik heb van alles uitgezocht of er nog speciale regelingen voor zijn om mijn salaris aan te vullen. Die zijn er niet. Ik heb alle regeringspartijen gemaild om te kijken of zij nog iets wisten. Dan krijg je als reactie terug:’ mevrouw,
Dat is uw eigen probleem. Er is iemand uit de tweede kamer thuis geweest en zij zag ook geen oplossingen.Ik heb de burgermeester van Ede gemaild op een zaterdagavond. Die maandag daarop had ik al reactie. Helaas kunnen zij ook niks, want als mijn inkomen wegvalt verdiend mijn vrien 150 euro teveel om recht te hebben op bijstand of andere regelingen. .
Buiten dit heb ik geprobeerd om de hypotheek te verhogen, zodat ik de komende jaren van die verhoging de hypotheek en extra kosten kan betalen, maar helaas want mijn inkomen viel weg. Toen nog een lening aangevraagd, maar ik kreeg hetzelfde antwoord.
Onze auto een Renault 19 uit 1991 met 250.000 km op de teller heeft zijn beste tijd gehad, maar er is geen geld voor een ander. Dus als de auto er nu mee stopt, kunnen we niet eens met Giani overal naar toe. En de NS is nog veel duurder dan de auto en de reistijd is 3 x zo lang. Dadelijk moeten wij ons huis verkopen, waar totaal nog geen winst in zit, dit gaat ons minimaal € 10.000 kosten en dat geld is er niet.
Gisterenavond waren er 2 mensen van de SP aan huis. Zij zijn behoorlijk pissig en gaan ons proberen te helpen. Wij hebben de tip gehad om een stichting opterichten. Zo om particuliere geldschieters te vinden. Want op de regering en subsidies hoeven wij niet te rekenen. Wie heeft hier ervaring in?? Wie heeft er nog ideetjes voor ons??
Groetjes, Miran
P.S. sorry voor dit lange verhaal
